„Die Kinder geben einem so viel Freude zurück“
"Ihr müsst raten: welches Tier bin ich?" Fernando Pérez Molinari steht im Wartezimmer an einem Kindertisch, auf seinem Rücken eine Gitarre, vor ihm eine schwarze Sporttasche: aus ihr zaubert er
Puppenspieler Fernando Pérez Molinari besucht neben seinem Engagement im Krankenhaus auch Kinder zu Hause. So freut sich unteranderem Morten, wenn Fernando mit seinen Handpuppen Zeit für ihn hatAngela Kröll
nacheinander einen Eisbär, einen Hund, ein Alpaka und einen Orang-Utan. Zum Schluss folgt ein Strauß, den er zu den beiden Kindern sprechen lässt. "Ich weiß es, glaub ich", ruft Dries. "Es ist ein Flamingo." "Fast!", ruft Fernando und betrachtet die Handpuppe nachdenklich: "Flamingos sind nicht so blau. Was meinst du?", deutet er auf Emma. Dries Schwester schaut ganz gebannt auf das Stofftier und sagt schließlich: "Ein Strauß." Fernando, der Puppenspieler, kommt jeden Donnerstag in die kinderonkologische Ambulanz und Tagesklinik im Berliner Virchow-Klinikum. Er spielt mit den Kindern, bringt sie zum Staunen und zum Lachen. Er hat ein offenes Ohr für die Eltern, die sorgenvoll und nicht selten verzweifelt auf dem Flur warten. Die Mädchen und Jungen, die hier behandelt werden, haben Krebs. Sie leiden an einem Hirntumor oder an Leukämie. Sie unterziehen sich Kontrolluntersuchungen, Chemotherapien, Bluttransfusionen. Viele der Kinder kennen den 45-jährigen Peruaner mit seinen Handpuppen bereits, denn sie kommen regelmäßig.
"Eine harte Sache und eine Herausforderung"
Auch Luca-Marie. Sie streichelt über Fernandos Orang-Utan, fasst in die Augen des Stofftiers, greift nach den Ohren. Als Fernando sie auf ihren Schnuller anspricht, streckt sie diesen bereitwillig der großen Handpuppe entgegen. Das Mädchen, das bald ihren zweiten Geburtstag feiert, kämpft gegen einen Hirntumor. "Sie muss im zwei, drei Wochenrhythmus in die Klinik zur Chemotherapie", erklärt ihr Vater, während er seine kleine Tochter geduldig auf dem Arm über den Flur trägt. Zwischen diesen stationären Aufenthalten kommt das kleine Mädchen alle drei Tage zur Kontrolle in die kinderonkologische Ambulanz. Und Donnerstag ist Fernando-Tag: "Das ist immer eine schöne Abwechslung", freut sich der Vater, "am Anfang hatte sie noch ein bisschen Respekt vor den ganz großen Tieren, inzwischen freut sie sich schon drauf." Seit drei Jahren besucht Pérez Molinari die Kinderkrebsstation des Virchow-Klinikums. Der Künstler arbeitet im Auftrag des Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienstes der Caritas. "Viele sagen zu mir, dass sie so etwas nicht machen könnten", spricht er über sein Engagement, "und es ist tatsächlich eine harte Sache und eine Herausforderung. Aber ich bin total dankbar dafür. Die Kinder geben einem so viel Energie, so viel Freude zurück." Fernando schenkt den Kindern die Möglichkeit, sich zu öffnen, ihre Sorgen, ihre Nöte den flauschigen Gesprächspartnern anzuvertrauen. Selbst das Thema Tod wird nicht ausgespart. Ein Kind habe ihn einmal überrascht, erzählt er: ",Ich kann jeden Moment sterben‘, sagte es plötzlich zu meinem Stoffhund. Da musste ich schnell reagieren. Der Hund antwortete so etwas wie: ,Ja, wir sind alle auf der gleichen Reise‘."
"Ich bin einfach da und schenke Zeit"
Bianca Stanulla setzt sich neben Morten auf die Couch im Kinderzimmer. Ausgestreckt, fast steif liegt der Zehnjährige vor ihr. Er dreht ihr den Kopf zu, schnaubt durch die Nase, reißt seinen Mund weit auf
Bianca Stanulla besucht Morten alle zwei Wochen. Sie liest ihm vor und macht auch mal Quatsch mit ihm. Alfred Herrmann
und lächelt schließlich. Seine weit geöffneten Augen richtet er eindringlich auf die 23-Jährige. Sehen kann er sie nicht. Morten ist seit seinem sechsten Lebensjahr blind. Sprechen kann er seit fast zwei Jahren nicht mehr. Er leidet unter Adrenoleukodystrophie, kurz X-ALD. Die unheilbare Stoffwechselkrankheit, zerstört sein Nervensystem. Nach und nach stellt sein Körper alle Funktionen ein - bis nichts mehr geht. Mortens Lebenserwartung liege nur noch bei wenigen Jahren, hieß es, als er nach einer erfolglosen Knochenmarktherapie aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Da war er fünf. Die Klinik gab seiner Mutter die Adresse des Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienstes der Berliner Caritas.
Stanulla nimmt ein Kinderbuch und beginnt vorzulesen: "Die tollsten Geschichten für Jungs". Morten, geplagt von einer Streckspastik, reckt immer wieder unkontrolliert ein oder beide Arme von sich. Plötzlich legt er seine Finger auf die Hand der jungen Frau. Er sucht die Nähe der vertrauten Hospizbegleiterin. Alle zwei Wochen besucht diese den schwerkranken Jungen in der Hochhauswohnung in Berlin-Hohenschönhausen. "Ich lese vor und mache Quatsch mit ihm." Ab und an müsse sie ihn auch wickeln. Die junge Frau suchte sich bewusst eine Aufgabe, vor der andere zurückschrecken. "Das Sterben von Kindern ist ein Tabuthema, über das kaum einer spricht, mit dem nur wenige in Berührung kommen wollen." Nun bringt Stanulla als ehrenamtliche Hospizbegleiterin Abwechslung in Mortens Leben und entlastet dabei seine Mutter. "Ich bin einfach da und schenke Zeit", beschreibt die Studentin ihr Engagement, "dann kann seine Mutter einkaufen gehen oder sich einfach nur mal hinlegen."
Intensive Vorbereitung über ein Jahr
Bianca Stanulla und Fernando Pérez Molinari sind zwei von 33 Hospizhelfern des Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienstes der Caritas. Über ein Jahr lang bereiteten sich der Künstler
Die Sozialpädagogin Beate Danlowski leitet den Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Caritas. Walter Wetzler
und die Studentin in einem 140-stündigen Ausbildungskurs und einem Praktikum auf ihren sensiblen Einsatz als Hospizbegleiter vor. Im November startet nun ein neuer Vorbereitungskurs, für den der Caritas-Kinderhospizdienst in der Pfalzburger Straße in Berlin-Wilmersdorf noch Ehrenamtliche sucht. "Wir begleiten Familien mit schwerstkranken Kindern praktisch ab der Diagnose bis über den Tod hinaus", erklärt Beate Danlowski. Die Sozialpädagogin leitet den Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst, der zurzeit 70 Familien in ganz Berlin betreut. Die Kinderhospizarbeit unterscheide sich grundlegend von der Arbeit mit Erwachsenen, so Danlowski. "Bei Kindern können die Krankheitsverläufe über viele Jahre hinweg andauern, so dass wir nie sagen können, wie lange wir die Familie begleiten." Die ehrenamtlichen Hospizhelfer bieten Entlastung in diesen langen Phasen, in denen die Familien mit ihrem schwerkranken Kind im Ausnahmezustand leben. Sie schenken Zeit, in der sich Eltern zum Beispiel stärker um ein Geschwisterkind kümmern können, das bei all der Sorge um das kranke Kind sonst zu kurz kommt. Sie stehen bereit als Ansprechpartner, gerade auch was das Thema Tod und Sterben betrifft. "Es ist für viele Eltern sehr entlastend, dass sie mit uns offen über dieses Thema sprechen können", weiß Danlowski. "Was ist ihre Angst? Wie wird es sein, wenn ihr Kind stirbt? Wie können sie, wie kann ihre Familie danach weiterleben?"
Informationen und Anmeldung
Wer sich zum Hospizhelfer für den Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Berliner Caritas ausbilden lassen möchte, kann sich informieren und anmelden bei Beate Danlowski, Telefon: 030/6 66 34 03 63, E-Mail: b.danlowski@caritas-berlin.de. Der nächste Kurs beginnt im November.