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Wie sein Bruder wurde Morten mit der Erbkrankheit X-ADL geboren, die langsam das Nervensystem zerstört. Adrenoleukodystrophie (X-ALD) ist eine Erbkrankheit, die im Kindesalter auftritt und einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Im Endstadium führt die Krankheit zum Verlust der lebenswichtigen Körperfunktionen und damit zum Tode. Von X-ALD sind überwiegend Jungen nach dem Kleinkindalter. Mortens älterer Bruder konnte durch eine Stammzellentherapie geheilt werden, die Behandlung bei Morten war leider erfolglos. Morten wird sterben. Und er braucht Hilfe rund um die Uhr. Darum gab Martina W. ihre Arbeit auf. Das Geld reicht kaum für das Nötigste. In ihrer Not wandte sie sich an die Hospizdienste der Caritas.
Seitdem begleitet Bianca D. die Familie ehrenamtlich als Hospizbegleiterin. Regelmäßig besucht sie die Familie. Zusätzlich steht die Leiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes, Beate Danlowski, der Mutter telefonisch und persönlich zur Seite. "Immer ist jemand vom Hospizdienst erreichbar, wenn etwas mit Morten ist oder ich mir die Sorgen von der Seele reden muss", freut sich Martina W. "Dafür bin ich so dankbar. Ohne diese Hilfen würden wir das gar nicht schaffen."
Morten fühlt die Puppen tanzen
Der Puppenspieler, der für das Ambulante Kinderhospiz auch die Kinderkrebsstationen besucht, um die kleinen Patienten aufzuheitern und abzulenken, besucht auch Morten regelmäßig. Morten lacht selten, weil er oft Schmerzen hat, der Puppenspieler schafft es allerdings fast jedes Mal, ihn zum Lachen zu bringen. Obwohl Morten blind ist, fühlt und hört er die Puppen tanzen.
Der Ambulante Kinderhospizdienst begleitet die kleine Familie. Sie helfen zuverlässig, wo es nötig ist. Sie hören zu, trösten und spenden Hoffnung - auch später, während der Zeit der Trauer.
Ambulantes Kinderhospiz
Wenn ein Kind schwer oder gar lebensbedrohlich erkrankt ist, steht die ganze Familie vor enormen Herausforderungen. Die Sorge um das kranke Kind und die Pflege binden alle Energien, oft über Jahre hinweg. Nicht selten kommen finanzielle Schwierigkeiten dazu, weil die Eltern ihre Berufstätigkeit einschränken oder aufgeben müssen. Auch die Geschwisterkinder leiden, weil sie oft zu kurz kommen. Das ambulante Kinderhospiz der Caritas Berlin hilft schnell, kostenlos und unbürokratisch. Gut ausgebildete ehrenamtliche Hospizbegleiter unterstützen die Familien im Alltag. Sie kümmern sich um das kranke Kind oder die Geschwisterkinder, schenken den Eltern Zeit und Aufmerksamkeit, beraten bei Behördengängen - je nach Bedürfnis der Familie. Die Ehrenamtlichen werden sorgfältig geschult. Eine Geschwistergruppe kümmert sich speziell um die Schwestern und Brüder der Erkrankten. Mit Ihrer Spende leisten Sie einen Beitrag zur Entlastung der betroffenen Familien. Wir finanzieren damit beispielsweise die Ausbildung und Supervision der ehrenamtlichen Familienbegleiter, Fahrtkosten oder kleine Geschenke für die Patienten oder die Angehörigen.
